В настоящее время в Российской Федерации отсутствует четкое правовое представление осуществления добровольной генетической регистрации. В статье рассматриваются правовые и этические вопросы генетической паспортизации.
Ключевые слова: генетическая паспортизация в Российской Федерации, защита персональных данных, геномная регистрация, генетический профиль населения.
Currently in the Russian Federation there is no clear legal representation of the genetic implementation of the voluntary registration. The article deals with legal and ethical issues of genetic certification.
Key words: genetic certification in the Russian Federation, personal data protection, genomic registration, genetic profile of the population.
11 марта 2019 года был подписан Указ Президента № 97 «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу». В Указе предусмотрены два направления:
- осуществление генетической паспортизации и формирование генетического профиля населения Российской Федерации.;
- создание условий для проведения генетической паспортизации населения, развития технологий скрининга генофондов человека, животных и растений.
Таким образом, в России к 2025 году планируется сформировать генетический профиль всего населения, а также создать генетический паспорт для каждого гражданина для обеспечения химической, биологической безопасности, а также в целях идентификации личности человека.
В России учет данных ДНК ведется с 2006 года после его процессуального закрепления в Приказе МВД РФ № 70 от 10.02.2006 г. «Об организации использования экспертно-криминалистических учетов органов внутренних дел Российской Федерации». Тогда, учету подлежал узкий круг объектов таких, как: данные ДНК биологических объектов, изъятых с мест преступлений и данные ДНК неопознанных трупов, установить личность которых иными методами не представилось возможным. База данных геномной информации, созданная в нашей стране, разрабатывалась и функционирует на основе принятой во многих странах мира аналогичной системой Combined DNA Index System (CODIS), что обеспечивает сопоставимость получаемой геномной информации, ставящейся на учет, как в России, так и других странах, позволяя производить проверку имеющихся данных ДНК по линии Интерпола, находящихся в разных национальных базах. [1]
В настоящее время в РФ действует Федеральный закон от 03.12.2008 № 242-ФЗ (с изм. от 17.12.2009) «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации», которым предусмотрена добровольная и обязательная государственная геномная регистрация. Обязательной государственной геномной регистрации подлежат:
- лица, осужденные и отбывающие наказание в виде лишения свободы за совершение тяжких или особо тяжких преступлений, а также всех категорий преступлений против половой неприкосновенности и половой свободы личности;
- неустановленные лица, биологический материал которых изъят в ходе производства следственных действий.
- неопознанные трупы.
Также вышеуказанный закон дает легальное определение понятиям «геномная информация», а также «обработка геномной информации».
Геномная информация — персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности
Обработка геномной информации — действия (операции) с геномной информацией, включая получение (сбор), систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, распространение (в том числе передачу) и уничтожение геномной информации.
В настоящее время Постановлением Правительства РФ от 11.10.2011 N 828 «Об утверждении Положения о порядке проведения обязательной государственной геномной регистрации лиц, осужденных и отбывающих наказание в виде лишения свободы» определены порядок проведения обязательной геномной регистрации, однако добровольная геномная регистрация остается не урегулированной.
Анализ возможных вариантов такого паспорта показывает, что каждый человек независимо от возраста может получить достаточно полную информацию об уникальных особенностях своего генома, в том числе об аллельном составе многих «генов предрасположенности» к мультифакториальным заболеваниям. Естественно предполагать, что при наличии такой базы данных, высококвалифицированном и своевременном медико-генетическом консультировании, вдумчивом семейном докторе, внимательных родителях и разумном индивидууме такой генетический паспорт, видимо, был бы весьма полезен на всех этапах жизни человека. Своевременная коррекция питания, профориентации и пр. позволили бы избежать многих катастроф, способствовали профилактике многих недугов, обеспечили творческое долголетие. К сожалению, реальная ситуация значительно сложнее [2].
Создание генетического паспорта открывает не только новые возможности для выхода медицины на новый уровень, но и порождает ряд этических и правовых вопросов. Где будут храниться генетические данные? Кто будет иметь к ним доступ? Какова будет ответственность за совершение ненадлежащих действий при обработке геномной информации? Как будет обеспечена конфиденциальность информации? Не возникнет ли в обществе дискриминация на основании генетического генома?
На мой взгляд, особенно остро встают вопросы риска доступа различных слоев населения к использованию методов медицинской генетики; проблема сохранения тайны генетической информации; проблема коммерциализации процесса использования генетической информации и генных технологий.
С одной стороны, ученые — генетики работают над идентификацией и лечением ряда наследственных заболеваний, а с другой — страховые компании смогут воспользоваться этой информацией для отказа в медицинском страховании этих заболеваний. Дискриминация, основанная на генетической информации, может проявиться в стигматизации людей.
При массовом генетическом тестировании по мере уточнения данных о норме и патологии станет очень актуальной проблема навязывания обществу неких генетических норм. Таким образом, общество может перейти к изменению генома человека, производить «улучшение» генома, тем самым, по сути, производя евгенический отбор.
На мой взгляд, необходимо обозначить степень открытости генетической информации, специфику получения доступа к ней и возможность практического использования данных, усовершенствовать законодательную базу, решить ряд вопросов этического характера, проработать систему защиты данных. Именно поэтому мне кажется маловероятным создание геномного профиля всего населения в Российской Федерации к 2025 году.
Литература:
- Кубитович С. Н. «Биологическая экспертиза и учет геномной информации в России» // Вестник экономической безопасности — 2018. № 1 /2018 — С. 72–77.
- Баранов В. С., Асеев М. В., Баранова Е. В. «Гены предрасположенности и генетический паспорт» // Природа. — 1999. — № 3. — С. 23–26.
